Больница Сант-Жоан-де-Деу в Барселоне — эталон в лечении редких заболеваний

С самого начала нашей работы каждый из специалистов госпиталя Сан-Жоан-де-Деу Барселона (SJD) имел в виду только два действия. Исцеление и уход. Два таких мощных и значимых глагола, которые сделали нас одной из самых важных больниц в Европе в области педиатрии, медицины матери и плода, акушерства и гинекологии.

Мы также являемся больницей в Испании, где лечится большинство детей и молодых людей, и эталонной больницей в нашем ближайшем географическом регионе. Все это означает, что нашу больницу посещают женщины, младенцы и подростки со сложными заболеваниями из Каталонии, остальной части страны и других частей света. Такие сложные недуги, как редкие заболевания.

Больница Сант-Жоан-де-Деу в Барселоне является одним из трех центров, входящих в первую сеть подразделений клинического мастерства (XUEC, на каталонском языке) по лечению заболеваний меньшинств, созданную Каталонской службой здравоохранения. Сеть, объединяющая различные больницы с высоким уровнем диагностических и терапевтических знаний в подходе к определенным группам заболеваний, которые соответствуют критериям передового опыта, установленным Каталонской службой здравоохранения (Servei Català de la Salut).

В 2015 году в больнице также был создан Педиатрический институт редких заболеваний (IPER) с целью продвижения лечения и исследований редких заболеваний.

Кроме того, в 2022 году в больнице Сант-Жоан-де-Деу в Барселоне будет открыт La Casa de Sofia— первый центр по уходу за детьми грудного возраста с незначительными заболеваниями и сложной хроникой.

Редкие заболевания (РЗ), также называемые болезнями меньшинств (БМ), — это заболевания с высоким уровнем смертности, но низкой распространенностью, т.е. с небольшой долей людей, страдающих этими заболеваниями, по отношению к общей численности исследуемого населения.

В конце 1999 года в Европейском сообществе был принят первый План действий Сообщества по редким заболеваниям, в том числе генетического происхождения. Эта программа установила, что РД — это те заболевания, которые затрагивают менее 5 человек на 10 000 населения.

На европейском уровне, по оценкам, существует более 7 000 редких заболеваний, поражающих 6-8% населения.

Концепция редких заболеваний была впервые предложена в середине 1980-х годов в Соединенных Штатах (США).

Что действительно делает Hospital Sant Joan de Déu Barcelona особенным, так это наши профессионалы. Всех тех мужчин и женщин, которые составляют команду врачей и медсестер, которые каждый день стараются выполнить и сделать реальностью эти два глагола, упомянутые в начале. Исцеление и уход.

Без них невозможно достичь ни одного из следующих результатов:

Большой опыт

Мы являемся одним из самых опытных центров в Испании по клиническому лечению редких заболеваний. За последние годы мы пролечили более 12 000 пациентов с редкими заболеваниями. Мы имеем опыт работы с более чем 1200 видами редких заболеваний. Три четверти из них поражают менее 4 детей и признаны ультраредкими.

Технологические инновации

У нас есть передовые диагностические инструменты, включая платформу геномной диагностики, что очень важно, учитывая, что 80% этих заболеваний имеют генетическую основу.

Исследование

Мы являемся национальным справочным центром по исследованиям редких заболеваний благодаря нашему участию в СИБЕРЕР по редким заболеваниям (CIBERER) и Институте педиатрических исследований, совместно с Университетом Барселоны (UB) и Политехническим университетом Каталонии (UPC).

Через Педиатрический институт редких заболеваний (IPER), созданный в 2015 году нашей больницей, мы разработали платформу 2.0 Share4SHare (ранее RareCommons), чтобы объединить исследователей и пациентов с редкими заболеваниями со всего мира. И, таким образом, совместно работать над познанием и исследованием этих патологий.

Мы также осуществляем различные клинические исследовательские проекты в IPER, сосредоточенные на очень специфических и сверхредких заболеваниях, таких как окулоцеребро-почечный синдром Лоу и наследственные дистрофии сетчатки. Мы также являемся сотрудничающим центром компании Orchard Therapeutics, занимающейся исследованиями и разработкой генной терапии для детей, страдающих редкими заболеваниями.

С другой стороны, в области фундаментальных и трансляционных исследований в Институте исследований Сант-Жоан-де-Деу (IRSJD) работает группа нейрогенетики и молекулярной медицины, целью которой является понимание клеточных, молекулярных, физиопатологических и терапевтических основ нейрогенетических заболеваний.

Распространение

Через порталы Share4Rare и Metabolic Guide мы выполняем важную задачу по распространению информации, информированию, обучению и участию в работе с пациентами и их семьями.

Обучение

Наши специалисты активно участвуют в преподавании для студентов и аспирантов в Университете Барселоны. Эта деятельность включает преподавание педиатрии на кафедре медицины, подготовку МИР по педиатрии и МИР по клинической биохимии.

Наша больница также предлагает теоретическое и практическое обучение в магистратуре по клинической генетике и болезням меньшинств Университета Барселоны.

Больница Сант-Жоан-де-Деу была основана 14 декабря 1867 года на Каррер Мунтанер в Барселоне Орденом госпитальеров Святого Иоанна Божьего и стала первой детской больницей в Испании.
В основном здесь лечили детей с туберкулезом и другими врожденными пороками развития опорно-двигательного аппарата.

В 1881 году больница переехала на участок, расположенный между нынешними улицами Avinguda Diagonal и Carrer Déu i Mata.
Она оставалась там почти столетие, до 1973 года, когда в Эсплугес-де-Льобрегат была открыта нынешняя больница.

Если вы хотите узнать больше о больнице Сант-Жоан-де-Деу в Барселоне и нашей работе в области редких заболеваний, пожалуйста, нажмите здесь. Свяжитесь с нами!