El ámbito médico identifica las enfermedades raras como enfermedades huérfanas porque afectan a menos de 1 de cada 2000 personas en todo el mundo, pero existen más de 7000 enfermedades de este tipo a nivel mundial. El número total de personas afectadas por estas enfermedades raras supera los 300 millones en todo el mundo, mientras que en España hay aproximadamente 3 millones de pacientes. La red de Hospitales Internacionales de Barcelona (BIH) ofrece atención multidisciplinaria experta para estas complejas afecciones gracias a sus instituciones líderes.
El BIH reúne a varios hospitales de primer nivel de la ciudad que mantienen un enfoque internacional y ofrecen atención médica innovadora con altos estándares. Los hospitales funcionan como centros de referencia para enfermedades raras, ya que ofrecen diagnóstico temprano, tratamiento completo y acceso a investigación y ensayos clínicos innovadores.
Comprender las enfermedades raras: un desafío médico complejo
Las enfermedades raras consisten en afecciones médicas crónicas, progresivas y potencialmente mortales. El origen genético de las enfermedades raras representa el 80% de todos los casos y la mayoría comienza durante la infancia. Las causas de estas enfermedades incluyen infecciones, así como trastornos autoinmunes y factores ambientales. Su rareza obliga a los pacientes a someterse a extensos procedimientos diagnósticos antes de recibir un diagnóstico médico correcto de múltiples especialistas.
Por esta razón, la importancia de los hospitales de referencia especializados en enfermedades raras se hace evidente. Estos hospitales ofrecen experiencia centralizada y utilizan pruebas genéticas para simplificar el diagnóstico y ofrecer planes de atención a largo plazo individualizados para la condición específica de cada paciente.
Los hospitales de BIH a la vanguardia de la atención de enfermedades raras
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (SJD)
El SJD es uno de los hospitales pediátricos más prestigiosos de Europa y un referente en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) de este hospital ofrece atención especializada para enfermedades pediátricas complejas y ultrarraras.
- Equipos multidisciplinarios: Los pacientes son tratados por equipos coordinados que incluyen genetistas, neurólogos, inmunólogos y psicólogos.
- Diagnóstico genómico avanzado: SJD ofrece pruebas genéticas y asesoramiento rápidos, lo que permite diagnósticos más tempranos y precisos.
- Colaboración internacional: El hospital forma parte de varias Redes Europeas de Referencia (ERN) y creó la plataforma digital Compartir4Raro Conectar a familias e investigadores de todo el mundo.
- La Red Únicas: Esta red digital pionera coordina la atención de enfermedades raras pediátricas en toda España mediante la telemedicina y la integración de datos.
SJD combina diagnósticos de alta tecnología con un fuerte enfoque en el apoyo emocional y social para niños y familias.
barnaclínic+ (Grupo Hospital Clínic)
barnaclínic+ es la unidad sanitaria privada del Hospital Clínic de Barcelona, hospital docente y de investigación reconocido mundialmente. El hospital funciona como un centro mundial de enseñanza e investigación y sirve como centro de referencia para múltiples enfermedades raras que afectan a los adultos.
- Membresías de ERN: El hospital participa en seis ERN que incluyen enfermedades neurológicas, pulmonares y hepáticas raras.
- Investigación traslacional: A través de su instituto de investigación, IDIBAPS, el hospital desarrolla terapias y biomarcadores innovadores.
- Experiencia en casos complejos: Los especialistas trabajan en trastornos autoinmunes raros, enfermedades metabólicas hereditarias y formas raras de cáncer.
- Servicios para pacientes internacionales: barnaclínic+ ofrece programas personalizados para pacientes internacionales, incluyendo segundas opiniones y acceso a tratamientos experimentales.
Su combinación de profundidad clínica, liderazgo en investigación y accesibilidad global lo convierte en un destino principal para adultos con enfermedades raras.
Centro Médico Teknon (Grupo Quirónsalud)
Teknon es un reconocido centro médico privado que ofrece atención de alta complejidad en múltiples especialidades. Es especialmente reconocido por el manejo de enfermedades raras en neurología, oncología e inmunología.
- Medicina de precisión: Teknon aplica planes de tratamiento personalizados para pacientes con enfermedades genéticas raras, disfunciones del sistema inmune y enfermedades neurodegenerativas.
- Síndromes de cáncer raros: Su equipo de oncología se ocupa de síndromes de cáncer hereditario y tipos de tumores raros.
- Coordinación Internacional: Con gerentes de atención multilingües, el hospital garantiza experiencias fluidas para pacientes internacionales con enfermedades raras y complejas.
Hospital Universitari Dexeus (Grupo Quirónsalud)
Dexeus es líder en salud de la mujer, medicina materno-fetal y atención neonatal, con experiencia en enfermedades raras relacionadas con la reproducción y el desarrollo temprano.
- Pruebas genéticas prenatales: El hospital ofrece pruebas fetales avanzadas para detectar anomalías congénitas y hereditarias.
- Cuidados de transición pediátricos: Colabora con otros centros para garantizar la atención continua de los niños con enfermedades raras a medida que llegan a la edad adulta.
- Trastornos hereditarios en ginecología: Dexeus gestiona síndromes genéticos que afectan a la salud reproductiva, como el síndrome de Turner o el síndrome del cromosoma X frágil.
Este hospital es especialmente adecuado para enfermedades raras que afectan a madres, bebés y familias durante las primeras etapas de la vida.
Hospital Quirónsalud Barcelona
El hospital Quirónsalud Barcelona ofrece atención médica integral en todas las especialidades y cuenta con sólidos programas de medicina interna, oncología y neurología. Está desempeñando un papel cada vez más importante en la atención de enfermedades raras.
- Capacidades de diagnóstico complejas: Con servicios completos de diagnóstico por imágenes y de laboratorio, el hospital está equipado para identificar enfermedades raras de forma rápida y precisa.
- Redes de especialistas: El hospital integra múltiples subespecialistas para tratar afecciones como trastornos endocrinos raros, enfermedades mitocondriales y síndromes neurológicos raros.
- Acceso a ensayos clínicos: Como parte de la red Quirónsalud, los pacientes pueden acceder a investigaciones y ensayos de terapias emergentes.
La combinación de tecnología, experiencia y orientación global hacia la atención al paciente lo convierten en una opción sólida para casos complejos.
Fundació Puigvert: Urología y Genética Renal
Especializado en nefrología, urología y andrología, Fundació Puigvert Es uno de los principales centros de Europa para enfermedades raras del riñón y del tracto urinario.
- Enfermedades renales raras: El hospital trata enfermedades renales genéticas como el síndrome de Alport y la enfermedad renal poliquística.
- Síndromes reproductivos masculinos: Los expertos abordan causas raras de infertilidad masculina y anomalías congénitas.
- Clínicas Multidisciplinarias: Los equipos incluyen nefrólogos, urólogos, genetistas y endocrinólogos, lo que garantiza un enfoque holístico.
Su enfoque en enfermedades genitourinarias raras complementa los puntos fuertes de otros hospitales de BIH.
Descubra todos los hospitales afiliados a BIH y sus servicios médicos avanzados visitando esta página: Hospitales.
¿Por qué elegir BIH para enfermedades raras?
Los Hospitales Internacionales de Barcelona ofrecen una combinación única de ventajas para los pacientes con enfermedades raras:
- Equipos multidisciplinarios con experiencia en trastornos raros, complejos y genéticos
- Acceso a diagnósticos genómicos avanzados y pruebas moleculares
- Participación en redes europeas e investigación clínica
- Atención centrada en el paciente que incluye gestión de casos, apoyo internacional y herramientas digitales
- Compromiso con la innovación A través de la investigación traslacional y la medicina personalizada
La experiencia de lidiar con una enfermedad rara crea una situación profundamente personal y abrumadora para los pacientes. La red de hospitales de BIH ofrece experiencia reconocida internacionalmente, diagnósticos de vanguardia y atención compasiva y coordinada. Los hospitales de BIH lideran el manejo de enfermedades raras, tanto en niños como en adultos, y de afecciones genéticas y adquiridas, a la vez que ofrecen soluciones médicas y esperanza a los pacientes.
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