El camp mèdic identifica les malalties rares com a malalties orfes perquè afecten menys d'1 de cada 2.000 persones a tot el món, però hi ha més de 7.000 malalties d'aquest tipus a nivell mundial. El nombre total de persones afectades per aquestes malalties rares supera els 300 milions a tot el món, mentre que Espanya té aproximadament 3 milions d'aquests pacients. La xarxa d'Hospitals Internacionals de Barcelona (BIH) proporciona atenció multidisciplinària experta per a aquestes afeccions complexes gràcies a les seves institucions capdavanteres.
El BIH uneix diversos hospitals de primer nivell de la ciutat que mantenen un enfocament internacional i ofereixen atenció mèdica innovadora amb alts estàndards. Els hospitals funcionen com a centres de referència per a malalties rares perquè proporcionen diagnòstic precoç i tractament complet, així com accés a investigacions innovadores i assajos clínics.
Comprendre les malalties rares: un repte mèdic complex
Les malalties rares consisteixen en afeccions mèdiques cròniques, progressives i potencialment mortals. L'origen genètic de les malalties rares explica el 80% de tots els casos i la majoria comencen durant la infància. Les causes d'aquestes malalties inclouen infeccions, així com trastorns autoimmunitaris i factors ambientals. La raresa d'aquestes malalties fa que els pacients se sotmetin a extensos procediments diagnòstics abans de rebre el diagnòstic mèdic correcte de múltiples especialistes.
La importància dels hospitals de referència especialitzats en malalties rares es fa evident per aquest motiu. Els hospitals proporcionen coneixements centralitzats alhora que utilitzen proves genètiques per simplificar el diagnòstic i oferir plans d'atenció a llarg termini individualitzats per a la condició específica de cada pacient.
Els hospitals de BIH a l'avantguarda de l'atenció a les malalties rares
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (SJD)
L'SJD opera com un dels millors hospitals pediàtrics d'Europa i serveix com a punt de referència per al diagnòstic i tractament de malalties rares. L'Institut Pediàtric de Malalties Rares (IPER) d'aquest hospital ofereix atenció especialitzada per a malalties complexes i ultrarares en nens.
- Equips multidisciplinaris: Els pacients són tractats per equips coordinats que inclouen genetistes, neuròlegs, immunòlegs i psicòlegs.
- Diagnòstic Genòmic Avançat: SJD ofereix proves i assessorament genètic ràpids, que permeten diagnòstics més precoços i precisos.
- Col·laboració internacional: L'hospital forma part de diverses Xarxes Europees de Referència (RER) i ha creat la plataforma digital Comparteix4Rare connectar famílies i investigadors d'arreu del món.
- La Xarxa Única: Aquesta xarxa digital pionera coordina l'atenció de malalties rares pediàtriques a tot Espanya mitjançant la telemedicina i la integració de dades.
SJD combina diagnòstics d'alta tecnologia amb un fort enfocament en el suport emocional i social per a nens i famílies.
barnaclínic+ (Grup Hospital Clínic)
barnaclínic+ és la unitat sanitària privada de l'Hospital Clínic de Barcelona, un hospital docent i de recerca reconegut mundialment. L'hospital funciona com a centre de docència i recerca a nivell mundial i serveix com a centre de referència per a múltiples malalties rares que afecten els adults.
- Membres de les ERN: L'hospital participa en sis xarxes d'emergències neuronals (ERN), incloent-hi malalties neurològiques, pulmonars i hepàtiques rares.
- Recerca translacional: A través del seu institut de recerca, IDIBAPS, l'hospital desenvolupa teràpies i biomarcadors innovadors.
- Expertesa en casos complexos: Els especialistes treballen en trastorns autoimmunitaris rars, afeccions metabòliques hereditàries i formes rares de càncer.
- Serveis per a pacients internacionals: barnaclínic+ ofereix programes a mida per a pacients internacionals, incloent-hi segones opinions i accés a tractaments experimentals.
La seva combinació de profunditat clínica, lideratge en recerca i accessibilitat global la converteix en una destinació privilegiada per a adults amb malalties rares.
Centro Médico Teknon (Grup Quirónsalud)
Teknon és un centre mèdic privat de renom que ofereix atenció d'alta complexitat en múltiples especialitats. És especialment conegut per la gestió de trastorns rars en neurologia, oncologia i immunologia.
- Medicina de precisió: Teknon aplica plans de tractament personalitzats per a pacients amb malalties genètiques rares, disfuncions del sistema immunitari i malalties neurodegeneratives.
- Síndromes de càncer rares: El seu equip d'oncologia tracta síndromes de càncer hereditari i tipus de tumors rars.
- Coordinació internacional: Amb gestors d'atenció multilingües, l'hospital garanteix experiències fluides per a pacients internacionals amb afeccions rares i complexes.
Hospital Universitari Dexeus (Grup Quirónsalud)
Dexeus és líder en salut femenina, medicina maternofetal i atenció neonatal, amb experiència en malalties rares relacionades amb la reproducció i el desenvolupament primerenc.
- Proves genètiques prenatals: L'hospital ofereix proves de cribratge fetal avançades per detectar anomalies congènites i hereditàries.
- Atenció de transició pediàtrica: Col·labora amb altres centres per garantir l'atenció continuada als infants amb malalties rares a mesura que arriben a l'edat adulta.
- Trastorns hereditaris en ginecologia: Dexeus gestiona síndromes genètiques que afecten la salut reproductiva, com ara la síndrome de Turner o la síndrome de l'X fràgil.
Aquest hospital està especialment indicat per a malalties rares que afecten mares, nadons i famílies durant les primeres etapes de la vida.
Hospital Quirónsalud Barcelona
L'hospital Quirónsalud Barcelona ofereix atenció mèdica completa en totes les especialitats i té programes sòlids en medicina interna, oncologia i neurologia. Està jugant un paper cada cop més important en l'atenció a les malalties rares.
- Capacitats de diagnòstic complexes: Amb serveis complets d'imatge diagnòstica i de laboratori, l'hospital està equipat per identificar malalties rares de manera ràpida i precisa.
- Xarxes especialitzades: L'hospital integra múltiples subespecialistes per gestionar afeccions com ara trastorns endocrins rars, malalties mitocondrials i síndromes neurològiques rares.
- Accés a assajos clínics: Com a part de la xarxa Quirónsalud, els pacients poden accedir a la recerca i als assajos clínics de teràpies emergents.
La combinació de tecnologia, experiència i orientació global a l'atenció al pacient de l'hospital el converteix en una opció sòlida per a casos complexos.
Fundació Puigvert: Urologia i Genètica Renal
Especialitzat en nefrologia, urologia i andrologia, Fundació Puigvert és un dels principals centres d'Europa per a malalties renals i del tracte urinari rares.
- Malalties renals rares: L'hospital tracta malalties renals genètiques com la síndrome d'Alport i la malaltia renal poliquística.
- Síndromes reproductives masculines: Els experts tracten causes rares d'infertilitat masculina i anomalies congènites.
- Clíniques multidisciplinàries: Els equips inclouen nefròlegs, uròlegs, genetistes i endocrinòlegs, la qual cosa garanteix un enfocament holístic.
El seu enfocament en afeccions genitourinàries rares complementa els punts forts d'altres hospitals de BIH.
Descobreix tots els hospitals afiliats a BIH i els seus serveis mèdics avançats visitant aquesta pàgina: Hospitals.
Per què escollir BIH per a malalties rares?
Els Hospitals Internacionals de Barcelona ofereixen una combinació única d'avantatges per a pacients amb malalties rares:
- Equips multidisciplinaris experiència en trastorns rars, complexos i genètics
- Accés a diagnòstics genòmics avançats i proves moleculars
- Participació en xarxes europees i recerca clínica
- Atenció centrada en el pacient que inclou la gestió de casos, el suport internacional i les eines digitals
- Compromís amb la innovació a través de la recerca translacional i la medicina personalitzada
L'experiència de tractar una malaltia rara crea una situació profundament personal i aclaparadora per als pacients. La xarxa d'hospitals del BIH ofereix experiència reconeguda internacionalment, diagnòstics d'avantguarda i una atenció compassiva i coordinada. Els hospitals del BIH lideren la gestió de malalties rares tant per a nens com per a adults i per a afeccions genètiques i adquirides, alhora que ofereixen solucions mèdiques i esperança als pacients.
Fes el primer pas cap a l'atenció experta — contacta'ns avui mateix per explorar les teves opcions de tractament o programar una consulta.
Als Hospitals Internacionals de Barcelona trobareu els hospitals més prestigiosos de la ciutat de Barcelona.
El compromís de Barcelona International Hospitals amb la recerca ens impulsa a compartir articles mèdics que us ajudaran a entendre la feina dels nostres especialistes mèdics.
