Детская больница SJD в Барселоне – эталон в лечении редких заболеваний.

Больница им. Сан-Хосе-де-Ду (SJD) была первой детской больницей в Испании, основанной более 150 лет назад.

С самого начала своей деятельности каждый сотрудник больницы Сант-Жоан-де-Деу в Барселоне (SJD) руководствовался лишь двумя принципами: исцеление и забота. Два глагола, настолько сильные и значимые, что сделали нас одной из важнейших больниц Европы в области педиатрии, акушерства и гинекологии.

Мы также являемся больницей в Испании, где лечится большинство детей и подростков, и больницей-ориентиром в нашем географическом регионе. В результате нашу больницу посещают женщины, младенцы и подростки со сложными заболеваниями из Каталонии, других регионов страны и других частей мира. К сложным заболеваниям относятся, например, редкие болезни.

Больница Сант-Жоан-де-Деу в Барселоне является одним из трех центров-членов первой Сети центров клинического превосходства (XUEC, на каталонском языке) по оказанию помощи больным заболеваниями национальных меньшинств, созданной Каталонской службой здравоохранения. Сеть включает в себя различные больницы с высоким уровнем диагностических и терапевтических знаний в подходах к определенным группам заболеваний и отвечающие критериям превосходства, установленным Каталонской службой здравоохранения.

Также в 2015 году больница создала Педиатрический институт редких заболеваний (IPER) с целью совершенствования лечения и исследования редких заболеваний.

Кроме того, в 2022 году в больнице Сан-Жоан-де-Деу в Барселоне открылась Дом Софии, первый центр по лечению заболеваний, характерных для меньшинств, и сложных хронических заболеваний у младенцев.

Что такое редкие заболевания?

Редкие заболевания (РЗ), также известные как заболевания меньшинства (ЗМЗ), — это заболевания с высокой смертностью, но низкой распространенностью, то есть с небольшой долей людей, страдающих этими заболеваниями, по отношению к общей численности изучаемого населения.

В конце 1999 года в Европейском сообществе был утвержден первый План действий по редким заболеваниям, включая заболевания генетического происхождения. Эта программа установила, что редкими заболеваниями считаются те, которые поражают менее 5 человек на 10 000 жителей.

По оценкам, в Европе насчитывается более 7000 редких заболеваний, поражающих от 6 до 81% населения.

Концепция редких заболеваний впервые была предложена в середине 1980-х годов в Соединенных Штатах (США).

Что нас отличает?

Что действительно делает больницу Сан-Жоан-де-Деу в Барселоне особенной, так это наши специалисты. Все те мужчины и женщины, которые составляют медицинские и сестринские бригады и каждый день стремятся воплотить в жизнь два упомянутых в начале слова: исцеление и забота.

Без них ничего из перечисленного ниже не могло бы быть достигнуто:

Обширный опыт

Мы являемся одним из самых опытных центров в Испании по клиническому лечению редких заболеваний. За последние годы мы вылечили более 12 000 пациентов с редкими заболеваниями. Наш опыт охватывает более 1200 видов редких заболеваний. Три четверти из них поражают менее 4 детей и относятся к ультраредким.

Инновации в технологиях

Мы располагаем передовыми диагностическими инструментами, включая геномную диагностическую платформу, что крайне важно, учитывая генетическую основу этих заболеваний.

Исследовать

Благодаря участию в программе CIBERER по редким заболеваниям и Институте педиатрических исследований, а также сотрудничеству с Университетом Барселоны (UB) и Политехническим университетом Каталонии (UPC), мы являемся национальным центром передовых исследований в области редких заболеваний.

С помощью Педиатрического института редких заболеваний (IPER), созданного в 2015 году нашим больничным центром, мы разработали платформу 2.0., Share4SHare (ранее RareCommons) с целью объединения исследователей и пациентов с редкими заболеваниями со всего мира. И, таким образом, для совместной работы над знаниями и исследованиями этих патологий.

Аналогично, в ИПЕР Мы проводим различные клинические исследовательские проекты, посвященные очень специфическим и крайне редким заболеваниям, таким как окулоцеребро-ренальный синдром Лоу и наследственные дистрофии сетчатки. Кроме того, мы являемся центром сотрудничества с Orchard Therapeutics, Компания, занимающаяся исследованиями и разработкой генной терапии для детей, страдающих редкими заболеваниями.

С другой стороны, в области фундаментальных и прикладных исследований... Институт ресерки Сан-Жоан-де-Деу (IRSJD) В состав группы входят специалисты по нейрогенетике и молекулярной медицине, занимающиеся изучением клеточных, молекулярных, патофизиологических и терапевтических основ нейрогенетических расстройств.

Раскрытие информации

Через Share4Rare и Метаболическое руководство С помощью этих порталов мы выполняем важную задачу распространения информации, обучения и вовлечения пациентов и их семей.

Преподавание

Наши специалисты активно участвуют в программах бакалавриата и магистратуры. преподавание в Университете Барселоны. Среди этих видов деятельности стоит упомянуть преподавание педиатрии в рамках медицинского образования, подготовку специалистов в области педиатрии (MIR) и клинической биохимии (FIR).

Аналогичным образом, в нашей больнице мы предлагаем теоретическую и практическую подготовку для Магистерская степень в области клинической генетики и заболеваний меньшинств. Университета Барселоны.

Наша история

Больница Сант-Жоан-де-Деу была основана 14 декабря 1867 года на улице Мунтанер в Барселоне благодаря ордену госпитальеров Сан-Хуан-де-Диос и стала на тот момент первой детской больницей в Испании. В основном здесь лечили детей с туберкулезом и другими врожденными пороками развития опорно-двигательного аппарата.

В 1881 году больница переехала на территорию, расположенную между нынешним проспектом Диагональ и улицей Деу-и-Мата. Она оставалась там почти столетие, до открытия нынешней больницы в Эсплугес-де-Льобрегат в 1973 году.

Если вы хотите узнать больше о больнице Сант-Жоан-де-Деу в Барселоне и нашей работе в области редких заболеваний. Связаться с нами!

В Barcelona International Hospitals вы найдете самые престижные больницы в городе Барселона.

Приверженность Barcelona International Hospitals к исследованиям заставляет нас делиться медицинскими статьями, которые помогут вам понять работу наших медицинских специалистов.